Doenças raras – a importância da alimentação para além da nutrição
28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras, uma oportunidade para aumentar a consciência sobre o assunto, informando sobre as características dessas doenças, tratamentos e protocolos nutricionais existentes
De acordo com o Ministério da Saúde (MS), aproximadamente 13 milhões de brasileiros apresentam essas enfermidades, que, na maior parte, não têm tratamento, apenas cuidados paliativos e procedimentos de reabilitação. São conhecidas cerca de 7 mil doenças raras, a maioria delas de origem genética, e acometem até 5 pessoas em um grupo de 10.000 pessoas.
O diagnóstico dessas doenças costuma ser difícil, já que seus sintomas se confundem com os de outros males mais conhecidos, gerando má interpretação e consequentes danos à saúde. “A permeabilidade do alimento para pessoas com doenças raras é um itinerário complexo, devido ao tempo despendido até o diagnóstico conclusivo e a terapia adequada às intercorrências ao longo da doença”, afirma Caroline Filla Rosaneli CRN-8 1433, Professora do Programa Pós Graduação em Bioética da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC/PR), especialista em Saúde Coletiva, mestre em Alimentos e Nutrição e doutora em Ciências da Saúde.
Valores humanos
Segundo ela, em contato com pacientes de doenças raras e suas famílias, o nutricionista deve compreender as histórias de vida e os esforços para enfrentar as adversidades relacionadas à convivência com a doença e com o meio em que estão inseridos. “Estas histórias revelam trajetórias extraordinárias de conquistas cotidianas contra o desconhecimento, o desinteresse e o preconceito. Muitas vezes por não terem seus direitos garantidos, traçam seus caminhos por meio de solidariedade e do cuidado com dedicação e amor”, explica.
A Nutrição tem um papel fundamental na assistência a essas pessoas. O objetivo maior, no caso, é proporcionar conforto e melhor qualidade de vida, com a prescrição de uma alimentação adequada às características individuais e, acima de tudo, cultivar o olhar profissional e ético, acompanhado de valores humanos, como a compaixão. “Por vezes pacientes e cuidadores se deparam com a ineficiência das informações e regulamentações para ter acesso a alimentos oportunos. E nessas difíceis trajetórias existem valores humanos indispensáveis, como a compaixão, que se caracteriza por levar o homem ético a vivenciar no seu íntimo a realidade interior do outro, com o desejo de lhe aliviar o sofrimento”.
Melhor qualidade de vida
Monica de Fatima Maciel da Rosa CRN-8 1158 é nutricionista clínica da Organização Não Governamental (ONG) Pequeno Cotolengo, em Curitiba. De acordo com a sua experiência profissional, a alimentação e a nutrição adequadas proporcionam melhor qualidade de vida, conforto e segurança aos pacientes que são diagnosticados com uma das 7 mil doenças consideradas raras, que costumam ser crônicas, progressivas, degenerativas e apresentam, muitas vezes, risco de morte.
“Os alimentos precisam ser prescritos de forma adequada à individualidade de cada pessoa. No Pequeno Cotolengo, a refeição é um momento muito esperado pelos pacientes, como em qualquer família, afinal eles moram lá. Cada refeição é um momento de descobertas, de saborear muito mais que o alimento, de fortalecer vínculos e a identidade. Aprendem-se gestos, se vivem emoções, se proporciona autonomia. O afeto fortalece e gera força motriz para existir no mundo, reconhecer beleza e enfrentar desafios e obstáculos”, explica Monica.
nutricionistas do Pequeno Cotolengo
O objetivo, segundo ela, é que quem recebe uma dieta pastosa ou liquidificada tenha o mesmo prazer ou satisfação de quem come dieta livre, variando em cores e sabores de cada alimento preparado. Para a nutricionista Daiane Grasielle Culpi Zonato CRN-8 5127, responsável pela Unidade de Alimentação e Nutrição (UAN) da mesma instituição, trabalhar com a alimentação dos assistidos do Pequeno Cotolengo é uma oportunidade de superar os desafios da nutrição. “Em vários momentos, nos lembra a alimentação de crianças, sendo necessário usar muita criatividade nos cardápios planejados, proporcionando novos sabores, novas apresentações dos alimentos, novas maneiras de estimular o interesse pela alimentação”, diz.
Política Nacional
Desde 2014, o Brasil conta com uma legislação que define diretrizes para a assistência a pessoas acometidas por enfermidades classificadas como raras, contidas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Por conta disso, o Sistema Único de Saúde (SUS) trabalha com incentivos financeiros de custeio específicos para o atendimento a esses pacientes.
Estão entre as doenças consideradas raras a acromegalia (se caracteriza pelo crescimento anormal das extremidades do corpo – mãos e pés, por exemplo), a artrite reativa (ou Síndrome de Reiter, que causa dor e inchaço nas articulações, tendo como causa uma infecção em outra parte do corpo), o hipopituitarismo (deficiência do hormônio do crescimento) e a hepatite autoimune (inflamação crônica no fígado devido a uma alteração no sistema imunológico), entre outras.
